Cardiopatías: La lucha
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Cardiopatías: La lucha de dos niños. Febrero es el mes del corazón. En el país nacen 7.000 niños por año con cardiopatías congénitas, es decir malformaciones del corazón al nacimiento y muchos de ellos requieren cirugía antes del primer año de vida. Guillermina es una niña de Castelar y Santiago de Hurlingham. Conocé sus historias.

Cardiopatías: La lucha de dos niños y tantos otros. Las cardiopatías congénitas complejas como el Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico o las Heterotaxias complejas representan menos del 10 % de los casos, esto es entre 150 y 200 nacimientos por año.

Muchas personas y niños mueren sin diagnóstico y sin tratamiento, de forma súbita en algún momento de su vida. Otros son luchadores desde su nacimiento.

La historia de Guille

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Guillermina es una niña de Castelar que nació con medio corazón. Hoy ya tiene 8 años y conoce de memoria los quirófanos y las internaciones prolongadas.

Antes de nacer, fue diagnosticada con una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (cuyas siglas en inglés son HLHS), un problema que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos.

Su primera cirugía a corazón abierto fue a los tres días de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo
previo. En 2015, el equipo médico que llevaba adelante su tratamiento decidió abandonar sus cuidados médicos.

Entonces nació JuntosXGuille, una campaña solidaria que la llevó a Boston, lugar al que viaja cada año para continuar con su tratamiento.

Cardiopatías: La lucha de dos niños de Hurlingham y Castelar

La historia de Santiago

Santi tiene 2 años y es de Hurlingham. Nació con Síndrome de Shone, una rara y compleja enfermedad que afecta, entre otras cosas, a la válvula aortica, que es la encargada de enviar sangre oxigenada al cuerpo.

Luego de varios intentos fallidos de reparación valvular en Argentina, finalmente pudo viajar, en plena pandemia, a Boston, el único lugar donde se podía realizar la operación.

Para ayudarlo la familia lanzó la campaña solidaria LatiendoXSanti. Hoy sus papas ya planean que Santi comience el jardín de infantes.

La historia de Milo

Con 4 años, Milo nació con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico y tuvo su primera intervención quirúrgica cuando estaba en la panza de su mamá. Sin éxito.

Este pequeño de General Las Heras, también viajó a Boston y tiene una circulación biventricular que le permitirá tener una mejor calidad y esperanza de vida.

Cardiopatías: La lucha de dos niños de Hurlingham y Castelar

Libertad, Gael, Conrado son otros tantos de los niños que atraviesan estas enfermedades que muchas veces se hacen virales por los pedidos de ayuda.

Los familiares piden que se dicten normas específicas que protejan a los niños y niñas que nacen con una cardiopatía congénita
como la Ley de Electrodependientes y el Proyecto de ley Sobre la Concientización sobre las cardiopatías congénitas.

Su objetivo es brindar herramientas específicas para que se conozcan las leyes existentes en el país que protegen el acceso a la salud, la escolaridad, las prestaciones de habilitaciones y rehabilitación y las prestaciones sociales.

También se busca brindar apoyo e información a muchas familias, en forma individual, para que puedan acceder a sus derechos.
Este 14 de febrero se conmemora el Día mundial de la Concientización de las Cardiopatías Congénitas y durante todo el mes
se estarán visibilizando estas historias.

El fin de la campaña #CHDVOICE es inspirar a otras familias que están pasando por la misma situación.

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