Desesperado pedido de dos
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¿Cuál es el desesperado pedido de dos padres? Se trata de Celeste y Pablo, cuya hija Micaela de 7 años tiene síndrome de down y AME tipo 2, para lo cual necesita una costosa medicación que su obra social no quiere pagar.

«Hola, somo los papás de Micaela Luján Bozzano, Celeste y Pablo. Micaela está necesitando la medicación Sprinraza, que es vital para su vida, pero OSDE se niega a cubrirla, ya hace un mes que está incumpliendo una medida cautelar de un juez», fue el desesperado pedido de dos padres en un video publicado en Twitter.

El juez indicó que la prepaga tiene un plazo para cubrir su medicación con una cobertura del 100% a favor de Micaela, pero OSDE apeló a esa medida cautelar.

«El juez ratificó esa medida con un plazo máximo de 48 horas, que venció el 29/4 hace mas de un mes que OSDE esta en falta con su medicación. Micaela es discapacitada y tiene 7 años. Necesitamos de tu ayuda y su difusión», pidieron a la comunidad.

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¿Qué es el AME?

La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

La tipo II es un tipo de AME de moderado a grave. La mayoría de los niños con este tipo pueden sentarse sin apoyo, pero no pueden pararse ni caminar sin ayuda. También pueden tener problemas para respirar.

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